2 апреля отмечался Всемирный день информации об аутизме, но одна тема так и осталась в тени. Дело в том, что у многих женщин аутизм обнаруживают лишь в середине жизни. До постановки диагноза их просто считают "ленивыми", "капризными", "рассеянными", "странными". Эти женщины многие годы не получают необходимой помощи. Они призываются в армию, устраиваются на работу, рожают детей - и все это время вынуждены справляться с трудностями, причин которых не понимают ни они сами, ни их близкие. Этой сложной теме посвящена публикация Ynet.
Только в 40 лет Сиван (имя изменено) узнала, что у нее расстройство аутистического спектра. Это произошло одновременно с постановкой аналогичного диагноза трем ее детям.
"За все эти годы никто не догадался, что мне нужно пройти обследование", - говорит она. С юных лет Сиван сталкивалась с многочисленными трудностями: частой сменой мест работы, социальными проблемами, трудностями в учебе. "Моя мама и муж не удивились, когда мне поставили диагноз. В детстве и подростковом возрасте я всегда чувствовала, что отличаюсь от других. Яркий свет, шум, изменения в расписании - все это очень сильно влияло на меня".
В детстве Сиван много плакала. "Все считали, что я капризная, ленивая, необщительная, — говорит она. - Долгие годы я считала себя просто глупой, потому что мне было трудно учиться. Только после окончания службы в армии я прошла проверку - и выяснилось, что с обучаемостью у меня все в порядке. Помню тот день, когда по почте пришли результаты этого теста. Папа увидел документ у меня в руках и спросил: "Ну что, они установили, что ты умственно отсталая?" Понимаете, в то время к таким проблемам относились просто: ты или нормальный, или умственно отсталый. В нюансах и тонкостях неврологии тогда никто не разбирался".
Около девяти лет назад, когда Сиван было 40 лет, в ее жизни произошел удивительный поворот. Однажды совершенно случайно она наткнулась в интернете на анкету "Проверь себя: есть ли у тебя расстройство аутистического спектра?".
"В то время у меня было хобби - заполнять подобные анкеты, — говорит Сиван. - Я думала, что это очередной несерьезный опрос, но он показал, что я "в спектре". На мгновение я окаменела: а ведь это действительно может быть правдой, подумала я".
Далее Сиван выяснила, что анкета была разработана профессором Саймоном Бароном-Коэном (профессор психопатологии развития, директор центра исследования аутизма при Кембриджском университете) и что эта анкета - часть диагностической программы для взрослых аутистов. Чтобы проверить результат, Сиван снова и снова заполняла анкету - утром, когда была более сосредоточена, и вечером, когда становилась рассеянной. Но каждый раз она получала один и тот же результат: расстройство аутистического спектра.
Вскоре Сиван нашла специалиста в этой области в Израиле, несмотря на то, что центров для диагностики аутизма у взрослых тогда было крайне мало. "Я пришла на открытый семинар, который вела эта женщина, подошла к ней и попросила поставить мне диагноз. Я не знаю, что мною двигало, наверняка "наглость" аутичных людей". В конце концов Сиван была приглашена в качестве модели на курс по диагностике аутизма у взрослых в университете, где ей поставили официальный диагноз: высокофункциональный аутизм.
Сегодня Сиван — преподаватель системы специального образования. "На самом деле не существует методов коррекции аутизма, которые подходили бы для взрослых, - говорит она. - Иногда, когда мои дети не хотели идти на занятие с логопедом или трудотерапевтом, я ходила туда вместо них".
Хотя в последние годы этой проблеме уделяется все больше внимания, Сиван все равно считает их недостаточными.
По данным центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), аутизм встречается среди мальчиков в 4 раза чаще, чем среди девочек. Но с чем это связано? С тем ли, что родители девочек недостаточно знают о возможности аутизма у них, или же с тем, что мальчикам диагноз поставить легче?
Доктор Эйнат Авни, детский невролог и специалист по развитию ребенка, старший врач центра аутизма при больнице "Асаф ха-Рофе", объясняет, что это зависит от когнитивных способностей детей. Девочкам с низкофункциональным аутизмом диагноз поставить легче, с высокофункциональным - труднее, и обычно он ставится в более позднем возрасте.
По словам доктора Авни, тот факт, что у мальчиков аутизм диагностируется чаще, чем у девочек, объясняется несколькими причинами. Прежде всего - более высокой частотой проблем неврологического развития, таких как синдром дефицита внимания, гиперактивность, нервные тики. Именно эти проблемы заставляют родителей довольно рано приводить мальчика к врачу. У девочек это выражено меньше, и родители долго не бьют тревогу. "Дело в том, что если бы мы тестировали больше девочек, то естественным образом обнаружили бы среди них больше с аутизмом. Девочек просто реже направляют на диагностику", - говорит доктор Авни и повторяет, что аутизм по-прежнему считается расстройством, более характерным для мальчиков.
"Это похоже на то, как в прошлом тревожность и истерия ассоциировались в основном с женским полом. На сегодняшний день среди родителей, педагогов и даже среди врачей осведомленность о расстройствах аутистического спектра у девочек ниже, чем РАС у мальчиков".
► Авия призвалась в армию, невзирая на аутизм
20-летняя Авия Анна Брукс из Иерусалима всегда чувствовала, что с ней что-то не так. "Я не вписывалась в социум, сверстники не хотели со мной дружить", - признается она. Когда Авие было четыре года, ей поставили диагноз "синдром дефицита внимания и гиперактивность" и назначили соответствующее лечение. Однако окружающие все равно понимали, что с девочкой "что-то не так". Только в 13 лет ей поставили диагноз расстройства аутистического спектра.
Когда Авия пошла в среднюю школу, ее состояние ухудшилось. "Это был очень трудный период в моей жизни. Произошло ухудшение как в социальном, так и в функциональном плане. Чем раньше вам ставят правильный диагноз, тем больше у вас возможностей для коррекции проблемы. У меня их не было, поэтому, когда я перешла в новую школу, мне стало действительно трудно".
Когда Авия Брукс узнала свой диагноз, ей было трудно это принять. "В течение года я вообще не хотела слышать об этом. Когда меня перевели в класс для аутистов в другой школе, я не понимала, почему я нахожусь там, со всеми этими детьми", — говорит она.
Однажды, рассказывает Авия, они с мамой смотрели сериал. "Мне очень понравился главный герой, и я сказала маме, что он классный, но ведет себя странно. Мама ответила, что у него аутизм. Я подумала: вот здорово, что я похожа на героя сериала. Но легче мне от этого не стало".
В последующие годы Авия начала адаптироваться к своему состоянию. Два года назад она призвалась в ЦАХАЛ в рамках программы Advance. Эта программа дает возможность молодым людям с высокофункциональным аутизмом призываться на срочную службу в армию. "Я с детства мечтала служить в армии", - говорит Авия.
►Но почему девочки остаются вне диагностики?
Доктор Авни объясняет, что диагностические критерии аутизма разработаны на основе моделей, подходящих для мальчиков, то есть без учета характерных для девочек особенностей. Например, у девочек часто лучше развиты вербальные способности, чем у мальчиков. "Тот факт, что девочки вообще лучше выражают себя словесно и у них больше развиты языковые навыки, может скрывать более глубокие трудности социализации", — говорит доктор Авни.
Еще одна особенность, наблюдаемая у девочек с аутизмом, - это так называемый "эффект хамелеона". "Девочки обладают способностью наблюдать и адаптироваться к общепринятому поведению в обществе. По сути, они маскируются, поэтому для стороннего наблюдателя их состояние может казаться очень близким к норме", - объясняет врач.
► Обманчивые признаки
У девочек больше, чем у мальчиков, выражены мотивация к созданию социальных связей и интерес к сверстникам, что отличается от известных признаков аутизма, для которого характерны проблемы социализации.
"У девочек могут быть трудности с установлением и поддержанием отношений, но при этом они заинтересованы в них, что может сбивать с толку", - объясняет доктор Авни. По ее словам, интересы у девочек и мальчиков также различаются. "У мальчиков с расстройствами аутистического спектра интересы несколько странные, в то время как девочки с аналогичным диагнозом на самом деле часто интересуются темами, которые более приемлемы в обществе, например, знаменитостями. Их увлеченность может быть обсессивна, но такое поведение вполне типично для девочек этого возраста. Поэтому иногда это не классифицируется как отклонение от нормы".
Доктор Авни добавляет, что у девочек иногда наблюдаются сопутствующие эмоциональные или поведенческие трудности, которые могут запутать или задержать диагностику. Например, расстройства пищевого поведения, депрессия, тревожность. "Зачастую их просто классифицируют по этим диагнозам, и только позже, когда обычные методы лечения не дают результата, выясняется, что это аутизм. Бывает, что диагноз ставится слишком поздно".
По ее словам, поздняя диагностика заставляет девушек прилагать неимоверные усилия, чтобы выглядеть, как их сверстницы. Это приводит к сильному стрессу и выгоранию. "Это может привести к тревоге, депрессии, эмоциональному срыву и другим последствиям недиагностированного коммуникативного расстройства", - говорит доктор.
"Если такая девушка не получает необходимую помощь в молодом возрасте, то мы лишаем ее возможности развить навыки, которые помогут лучше узнать себя, - добавляет доктор Авни. - В молодом возрасте мозг пластичен, и на него еще можно влиять. Если пропустить этот благоприятный период, то вы, по сути, лишаете девочку возможности получить адекватную помощь".
При этом доктор Авни подчеркивает, что даже в более позднем возрасте есть методы коррекции, которые могут помочь. "Для девочки-подростка, которая так и не интегрировалась в общество, постановка диагноза оказывает большую помощь как в эмоциональном плане, так и с точки зрения получения лечения", - говорит доктор.
По ее словам, необходимо изменить существующие методы диагностики, а также расширить их. Они должны быть более адаптированы для девочек с аутизмом.
Доктор Авни добавляет, что также необходимо больше специалистов, "которые способны лучше определять различные типы аутизма у девочек".
Перевод: Михаил Лернер