Шани Шайн рассказывает о том, как молодая женщина справляется с гнойным гидраденитом (Hidradenitis suppurativa, HS), болезненным поражением кожи, тяжело отражающимся на качестве жизни больных.
"Впервые болезнь проявила себя, когда мне было всего 22 года", - рассказывает Шани Шайн, одна из страдающих гнойным гидраденитом. Основные проявления этого недуга - гнойники подмышками и в других складках тела. "Я обратилась к врачу. Он осмотрел нарывы и решил, что это вросшие волоски, образовавшиеся при бритье подмышек. Доктор выписал мазь, мне стало легче, и я подумала, что все прошло. Но через 3 года нарывы в подмышках стали постоянными. Я тогда училась в университете и страшно комплексовала по этому поводу. Даже стала носить вместо маек блузки с рукавами, чтобы гнойники не бросались в глаза. Но однажды я погуглила - и поняла, что это не просто "вросшие волоски", а настоящая болезнь".
Гнойный гидраденит (Hidradenitis suppurativa, HS) - болезненное поражение кожи. На иврите его называют "идраденитис супуратива".
Сейчас Шани 31 год, и она откровенно рассказывает, что переживают такие больные: "Я скрывала свою болезнь почти 4 года от всех, включая родителей. Но однажды папа, медбрат по профессии, начал расспрашивать меня, почему я никогда не поднимаю руки. Я рассказала ему все, что удалось нагуглить. Он был шокирован. Ему приходилось видеть и более тяжелые поражения кожи, но он понял всю сложность моей ситуации. Папа сказал, что мне требуется безотлагательное лечение.
В тот же день мы заказали очередь к дерматологу. Но врач сказал, что просто "надо худеть", и прописал антибиотики. Но после приема этих лекарств мое состояние лишь ухудшилось. Я очень страдала, появились очаги в паху, из-за которых я не могла сидеть, стоять, лежать.
Болезнь лишила меня нормальной жизни, отразилась на работе. До нее я была очень активной, а теперь стала нуждаться в помощи, я не могла даже самостоятельно одеваться.
В таком состоянии я обратилась в дерматологическую клинику при больнице "Ха-Эмек", и мне назначили лечение биопрепаратами. Они очень помогли, несмотря на все их побочные эффекты. Я очень надеюсь, что в дальнейшем появятся новые лекарства от моей болезни.
Сейчас болезнь перешла в латентную форму. Я живу с ней и могу продолжать работать. Но помимо шрамов на коже она отразилась и на психике. Она ударила по моей социальной активности, снизила уверенность в себе. Сейчас я почти не надеваю маек, чтобы скрыть оставшиеся в подмышках шрамы".
►Источник проблем – волосяные фолликулы
Профессор Юваль Рамот, дерматовенеролог из больницы "Хадасса", поясняет, что HS – это хроническое воспалительное заболевание кожи. Оно проявляется заметными подкожными узлами, которые со временем могут увеличиваться и нагнаиваться. "Это приводит к образованию абсцессов, - поясняет профессор. - Когда под кожей располагается много абсцессов, возникает подкожный желоб, заполненный гноем. После заживления очага могут образовываться шрамы, приводящие к ограничению подвижности".
Чаще всего очаги воспаления образуются в складках кожи – в подмышках, подколенной ямке и в паху, либо под грудями и на ягодицах. Реже болезнь может распространиться на кожу волосистой части головы, на лицо, живот и спину.
"В течение многих лет причина болезни была неизвестной, – говорит проф. Рамот. – Но сейчас нам стало ясно, что источник проблем – волосяной фолликул. Он по строению подобен карману, при развитии HS его устье закупоривается, и он начинает заполняться потом, кожным салом и кератином, и в некоторых случаях там вырастают колонии микробов. Фолликул растет и лопается, его содержимое проникает в кожу, что провоцирует воспалительную реакцию. При этом возникают подкожные выступы, сопровождающиеся болью и выделениями".
– Почему это происходит?
– Причины явления до конца не понятны. Видимо, существует наследственная предрасположенность, поскольку болезнь чаще наблюдается у кровных родственников. Кроме того, есть ряд других факторов риска – курение, ожирение, гормональный дисбаланс.
Из всех известных хронических болезней HS отличается большим негативным влиянием на качество жизни. Боль может обездвиживать человека в течение длительного времени. Пик болезни приходится на возраст в 20–30 лет, когда человек наиболее активен, и HS мешает ему реализовать свой потенциал. Течение заболевания непредсказуемое, и больные постоянно тревожатся, ибо не знают, когда появится следующий абсцесс.
Несмотря на сравнительно высокую заболеваемость (1% населения), осведомленность публики о ней невысока. Согласно проведенным исследованиям, среднее время от появления симптомов до постановки диагноза составляет 7 лет.
Эта осведомленность играет важную роль. Раннее начало лечения предупреждает образование подкожных желобов, причиняющих необратимый анатомический ущерб коже, требующий хирургической коррекции. Но, несмотря на это, до сих пор есть много недиагностированных больных.
К причинам поздней диагностики относятся ошибочные диагнозы (например, акне). Кроме того, очаги воспаления образуются в интимных местах, из-за чего молодые больные стесняются обращаться к врачам, либо обращаются к тем, кто не имеет специализацию по гнойному гидрадениту.
Диагноз ставит дерматолог (рофе ор), к ним и надо обращаться. А на поздних стадиях болезни, либо когда она требует многопрофильного лечения, желательно обращаться в специализированные клиники, которые работают при некоторых израильских больницах.
► Рекомендации профессора Рамота больным HS
* мыть пораженные участки кожи антисептическим мылом (сабон антисепти)
* избегать потертостей кожи, это усугубляет закупорку фолликулов и утяжеляет течение болезни
* носить свободную одежду, не натирающую кожу в пораженных местах
* поддерживать нормальный вес
* отказаться от курения
* отказаться от бритья волос или восковой эпиляции. Лазерная эпиляция допустима, она подавляет активность фолликула и количество выделений
* обратиться к дерматологу для подбора лекарств. Он определяется тяжестью болезни, ее локализацией, сопутствующими болезнями и предпочтениями больного. Могут применяться мази и кремы с антибиотиками, таблетки и биопрепараты – это сравнительно новое направление лечения.
* при образовании большого болезненного абсцесса возможен дренаж хирургическим способом – это облегчает боль.
►"Не надо о нас сплетничать"
"Я решила выступить в СМИ, – говорит Шани Шайн, – для того, чтобы призвать товарищей по несчастью не стесняться своей болезни и не позволять нас изолировать. Болезнь – это часть нас, и нам приходится жить с ней. Она влияет также на психику, вызывая тревожность, депрессию и чувство стыда, и важно разговаривать об этом друг с другом, чтобы поднять упавшую самооценку.
К здоровым у меня есть одна просьба: не надо о нас сплетничать. Мы и так стесняемся своих шрамов и самой болезни, и шепотки вокруг для нас очень болезненны. Себе я желаю возможности после 8 лет болезни опять ходить на пляж".
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер