1 Еще фото
Нестор на диализе во время еврейского праздника Пурим, когда дети надевают маскарадные костюмы
(Фото: пресс-служба больницы "Шнайдер")
Нестору Д. всего 12 лет, но он уже пережил две войны: в своей родной Украине - и в Израиле, куда его с другими детьми из киевской больницы "Охмадет" срочно эвакуировали из-под обстрелов в начале марта 2022 года. Нестор родился с врожденной болезнью почек и вынужден три раза в неделю проходить процедуру гемодиализа, без которой не может жить. "Если бы не больница "Шнайдер" и израильские волонтеры, не знаю, что бы с нами было", - рассказала корреспонденту "Вестей" его мама Наталья, которая уже более двух лет находится в Израиле вместе с сыном и дочкой Анастасией. 7 октября 2023 года эта украинская семья снова психологически вернулась в те ужасные дни, когда мальчик оказался под обстрелами во время процедуры, которую нельзя прервать. Однако в Израиле все оказалось иначе, чем в Киеве.
"Мы пережили огромный ужас, когда началась война в Украине: вдали от дома, в подвале больницы, оказавшемся единственным хоть как-то защищенным помещением. 7 октября 2023 года, когда началась война в Израиле, этот страх вернулся – но здесь мы чувствуем себя увереннее, в том числе потому что отделение, где лечится мой сын, перевели в новое защищенное здание. Теперь можно не бояться, что обстрел начнется посреди процедуры, которую невозможно прекратить".
До войны в Украине семья Нестора проживала в Черноморске, городе неподалеку от Одессы. Мальчик нуждается в пересадке почки, но пока ему не удалось найти подходящего донора, поэтому единственный способ поддерживать его жизнь - это процедура гемодиализа.
"К сожалению, в Украине сфера детского диализа плохо развита. Невзирая на близость к крупному городу Одессе, нам пришлось ехать в столицу, чтобы лечиться в больнице "Охмадет", - рассказывает Наталья. - Я с сыном фактически переехала в Киев, а моя старшая дочка, муж, собака, кошка и хомячок остались в Черноморске".
24 февраля 2022 года жизнь семьи Д. полностью изменилась. Российское вторжение на территорию Украины и быстрое продвижение войск к Киеву в первые дни войны, а также разрушительные обстрелы лишили Наталью возможности вернуться домой, не говоря уже о том, что Нестор не смог бы выжить в пути без диализа.
"Первые дни войны были ужасными: казалось, все будущее разрушено - надежды, планы, абсолютно все. Даже не помню, что делала в первый день, такая была безысходность. Но я вспомнила, что в отделении диализа есть детки и без родителей, и им намного страшнее, чем мне. Я взяла себя в руки и пошла помогать".
Наталья вспоминает, что первые дни они провели в больничном подвале – другого защищенного помещения просто не было.
"Детей разместили в маленькой комнатке, более 20 человек вместе. Было так тесно, что им пришлось спать сидя. Мамы ложились снаружи, в коридоре, на матрасиках. Помню звуки взрывов. Было очень страшно. Но больше всего я боялась, что прекратится подача электричества и воды, а без этого диализ проводить невозможно. В этом случае все наши дети были обречены".
Ситуация осложнялась тем, что транспортировка таких больных требует особенных условий и не может быть продолжительной – нужен доступ к аппарату, обеспечивающему функционирование почек и очистку крови.
"Мы собрали чемодан и молились, чтобы хоть кто-то нас оттуда забрал. Это казалось невероятным. Но тут зашла заведующая отделением и сказала: "Девочки, Израиль предложил помощь, вы поедете?" Мы все закричали: "Да!"
Сама эвакуация была просто невероятной: нас везли через всю Украину, по безумным пробкам, на границу с Румынией. Там уже ждал самолет с медперсоналом на борту. Нестор хорошо перенес дорогу, держался молодцом. Мы приземлились в Израиле ночь на 9 марта 2022 года, а уже утром были на диализе в больнице "Шнайдер". К этому времени сын уже чувствовал себя плохо, пошла интоксикация. Даже не хочу думать, что бы могло быть, если бы нас так быстро не вывезли", - признается Наталья.
"Мы приехали практически без ничего. Даже не знали, к какому климату готовиться. Первый месяц мы жили в больнице, и к нам не прекращался поток совершенно незнакомых людей, израильтян, которые несли все - от одежды и игрушек до бытовой химии. Мне сначала было очень неловко принимать помощь, но люди делали это с такой отзывчивостью, с такими добрыми словами, что я и сейчас вспоминаю их с теплом и огромной благодарностью".
А затем у Наташи возникла новая проблема. "Мой муж призвался добровольцем в украинскую армию, и наша 13-летняя дочка оказалась одна. Ей помогали родственники, но, разумеется, Насте было страшно и одиноко. И снова израильтяне проявили свою невероятную доброту и щедрость и помогли организовать ее приезд в Израиль. Волонтеры нашли человека, который летел с Настей одним рейсом, и этот мужчина согласился оформить доверенность на сопровождение. Здесь живут невероятные люди".
Воскресенье, вторник и четверг для Нестора – важные дни. Он просыпается рано утром и вместе с мамой едет в больницу "Шнайдер" на процедуру диализа.
"Его подключают к аппарату, который очищает кровь от токсинов и продуктов жизнедеятельности, по сути он выполняет работу почек. После этого мы возвращаемся домой, сыну нужно отдохнуть после процедуры, а затем он учится онлайн в украинской школе до самого вечера. Перед сном у него есть время поиграть. Настя учится в израильской школе и в украинской - онлайн. За время жизни в Израиле она сильно подтянула английский язык и находит общий язык с одноклассниками".
Наталья с детьми живет в Петах-Тикве, в доме с другими мамами детей, находящихся на лечении в больнице "Шнайдер".
"Помимо хороших условий у нас действительно семейная атмосфера и общая жизнь, что особенно важно в такой ситуации, когда мы столько времени вдали от родных и ухаживаем за больными детьми. Нужно держаться ради них, и эмоциональная поддержка очень необходима", - говорит Наталья.
Ранним утром 7 октября 2023 года Наталья, Нестор и Настя проснулись от массированных обстрелов Израиля из Газы. В первые минуты она даже не поняла, где находится и куда бежать.
"В тот момент вернулся ужасный страх, с которым я была знакома по войне в Украине. Перед моими глазами снова встал подвал в больнице и 20 перепуганных больных детей, жмущихся друг к другу в страшной тесноте. Но когда я увидела, что диализное отделение "Шнайдера" переехало в новое, защищенное здание и можно не бояться, что обстрел случится во время процедуры, мне стало спокойнее, - признается Наталья. - Мы даже в шутку спрашивали израильских врачей, можно ли остаться ночевать в этом отделении, чтобы не бегать в укрытие в том доме, где мы проживаем в Петах-Тикве.
В целом, в Израиле ощущение защищенности выше, чем в Украине, ведь здесь есть система ПВО "Железный купол".
Наталья признается, что не готова возвращаться домой, в Украину, пока там идет война. "Дети не должны расти в таких условиях, - говорит она. - А когда война в Украине закончится, у нас мечта поехать во Львов, в Карпаты всей семьей… Так не хватает обычной, повседневной жизни, самый простых радостей".
- Каковы перспективы лечения Нестора? Что вы планируете дальше делать?
- Чтобы сын мог жить без постоянной необходимости в диализе, ему необходима пересадка почки. В Израиле это невозможно, так как мы не являемся гражданами страны. Поэтому будем искать другие варианты, это очень непростые решения, которые мне нужно принимать, разумеется, при участии врачей больницы "Шнайдер".
Должна отметить высокий уровень лечения в Израиле – Нестор здесь просто ожил, стал активным и веселым. Это просто другой ребенок! К сожалению, ни моя почка, ни почка мужа не подходят для пересадки ему.
- Что Нестору нравится в Израиле?
- Ему очень нравятся тропические фрукты – личи, пассифлора, он их просто обожает. Еще он радуется, что круглый год здесь все зеленеет и летают попугаи. Израиль очень красивая страна, небольшая, но настолько изобильная красивыми местами, не говоря уже о ее историческом значении, здесь ощущается особая сила. А еще Нестора поразило, что везде растут апельсины, мы как дикари бегали вокруг апельсинового дерева на территории больницы, такой был восторг.
- А вы как справляетесь?
- Знаете, у меня всего три желания: чтобы Нестору пересадили почку, чтобы был мир и можно было вернуться к обычной семейной жизни. Выйти всем вместе на прогулку, как когда-то... Это будет огромным счастьем.
►Защищенное отделение диализа в больнице "Шнайдер"
Недавно открытое особо защищенное отделение гемодиализа в Детской больнице "Шнайдер" носит имя раввина Экштейна, основателя Фонда дружбы - организации, которая помогает репатриации лиц еврейского происхождения из Украины в Израиль. Этот фонд, возглавляемый ныне дочерью покойного раввина Яэль Экштейн пожертвовал на строительство отделения 1,5 миллиона долларов.
В отделении есть 13 аппаратов диализа, два из них - в изолированных палатах. Отделение находится в нефрологической клинике и полностью защищено от обстрелов и стихийных бедствий, что позволяет оказывать медицинскую помощь в экстренных ситуациях.
На церемонии открытия отделения 8 апреля присутствовали директор больницы "Шнайдер" доктор Эфран Барон-Харлев, генеральный директор организации спонсоров "Неэманей-Шнайдер" Орли Тобольски-Хадад, председатель организации Фонд дружбы ("Керен ле-ядидут") Яэль Экштейн и представители двух семей, чьи дети раньше получали лечение в старом отделении диализа, а теперь перешли в новое.
После торжественных выступлений состоялась экскурсия по зданию, где кроме клиники диализа находится укрепленное отделение недоношенных и укрепленный этаж, предназначенный для размещения там больницы в условиях чрезвычайного положения.
Нефрологическое отделение больницы "Шнайдер" – это национальный центр лечения детей с почечной недостаточностью и другими заболеваниями почек, как острыми, так и хроническими. В отделении помимо клиники диализа есть еще 5 клиник: гипертонии, предродовых консультаций, почечной недостаточности, амбулатория и клиника, занимающаяся детьми до и после трансплантации почки. Отделение предоставляет услуги срочного диализа для отделения интенсивной терапии, а также оказывает этот вид медицинской помощи детям со всей страны и из других стран мира с хроническими болезнями почек.
Когда началась российско-украинская война, персонал больницы организовал доставку в Израиль 11 украинских детей с серьезными заболеваниями, которые до этого лечились в киевских больницах и нуждались в срочной медицинской помощи для спасения жизни. Среди этих детей были также те, кто нуждался в диализе, и они получают лечение в отделении по сей день.
Помимо этого помощь в отделении получают дети эвакуированных с севера и юга Израиля из-за войны.
Директор больницы доктор Барон-Харлев сказала по этому поводу: "Потребность в укрепленном отделении связана с тем, что "Шнайдер" находится в центре страны. Три года назад, когда Израиль переживал волну ракетных обстрелов из Газы, нам пришлось укреплять часть отделений импровизированными средствами, например, диализные помещения мы защищали мешками с песком. С началом нынешней войны 7 октября мы за считанные часы перевели всех сложных больных, включая нуждающихся в диализе, в защищенные помещения.
Больница оказывает помощь не только израильским детям, но и иностранным. 2 года назад сюда поступили сложные больные из Украины, получившие здесь убежище и лечение, часть их до сих пор лечится здесь.
Мы стараемся сделать все возможное и сверх того для каждого больного ребенка. В отношении детей, нуждающихся в диализе, это означает сохранить их детство и качество жизни, несмотря на процедуры, которые проводятся в ожидании донорского органа".
Глава Фонда дружбы Яэль Экштейн добавила: "Я горда тем, что наш фонд смог помочь в создании укрепленного отделения диализа и благодарю персонал больницы "Шнайдер" за то, что оно было названо в честь моего отца, который основал фонд и управлял им в течение многих лет".
При участии Даниэля Штайсслингера