Женщины, родившие детей после искусственного оплодотворения донорской спермой из больницы "Рамбам", напуганы сообщением: есть опасение, что из-за генетического дефекта у донора могут возникнуть проблемы с развитием у детей. Женщины намерены подать в суд. Подробности сообщает в пятницу, 26 ноября, сайт mynet.
Представители банка спермы при больнице "Рамбам" связались на прошлой неделе с женщинами, которые прошли здесь процедуру экстракорпорального оплодотворения (афрая хуц гуфит, ЭКО). Женщин известили, что у донора выявлен генетический дефект. После чего добавили: если у пациенток еще есть зародыши, полученные при помощи этой спермы, то их надо уничтожить, а родившиеся дети должны пройти генетическое обследование.
А., мать-одиночка, чей 2-летний мальчик был рожден от донорской спермы, рассказала: "Мне позвонила сотрудница больницы и сообщила ужасные вещи. Она спросила, что произошло с той донорской спермой. Я ответила: как что, этому ребенку уже 2 года! Она прервалась на пару минут, а потом сказала, что есть проблемы с донором, и если у меня есть еще зародыши от него, то их надо уничтожить. Она перепугала меня до полусмерти, а потом добавила, что "больше ничего не известно". Я хотела поговорить с врачом, но мне возразили, что в этом нет смысла, а что действительно надо - так это провести генетическое обследование ребенка. Затем мне все-таки позвонил врач. Он сказал, что дополнительная информация будет мне непонятной, и что я должна связаться с генетиками.
Я – мать-одиночка. Моя старшая дочка родилась в 2016 году с использованием донорской спермы. Я захотела еще ребенка и попросила в банке спермы семя того же донора. Мне сказали, что это невозможно, и предложили выбрать другого. Я выбрала, но сотрудница банка сказала, что видела этого молодого человека, он показался ей застенчивым и необщительным. Она предложила мне другого донора. Сказали, что он интеллигентный, и у него хорошо подвешен язык. Меня уговорили выбрать его, а теперь выяснилось, что у него есть генетический дефект! Как же так? Меня уверили, что он прошел все генетические обследования. Если бы я знала о дефекте, то сделала бы аборт".
Сын А., как и дети других женщин, которые получили аналогичный звонок из больницы "Рамбам", появился на свет в результате нормальных родов, и у него не выявлено проблем. Но женщины опасаются, что дефект может проявиться позже или в следующем поколении, у внуков.
"Я настояла на обследовании ребенка, – говорит А. – Оно выявило отсутствие части участка 12.2 в 16-й хромосоме. Мне пояснили, что это может привести к задержке развития и психическим расстройствам. Но добавили, что не надо впадать в панику, коль скоро малыш здоров. Однако генетики сообщили, что проблемы могут возникнуть позже, поэтому стоит сделать ребенку обследование CMA (Chromosomal Micro Array, чип генети). В гугле я нашла информацию, что этот генетический дефект может стать причиной аутизма. Почему я должна выяснять это сама? Почему нам не обеспечили полную информацию?
В этом вопросе царит хаос. Больница уверяет женщин, что все в порядке и нечего опасаться, а потом оказывается, что врачи не проверили донора как следует. Я не знаю, какие обследования делали донору. Я купила услугу, думая, что она наилучшая из возможных, а оказалось, что мне подсунули товар с гнильцой. Сейчас малыш здоров, но что будет дальше? Я намерена разбираться с больницей в суде".
►Анонимная публикация
А. решила выяснить, были ли еще подобные случаи. Она опубликовала анонимное сообщение в группе родителей-одиночек в соцсети и начала получать отклики. Она узнала, что есть еще 6 женщин, которым позвонили по аналогичному поводу, но предполагается, что их больше.
Б., мать 2-летней девочки, родившейся от донорского семени, говорит: "Мне позвонили и сказали, что у донора недостает участка в 16-й хромосоме. Я попросила назначить ребенку генетическое обследование. Оказалось, что больничная касса не субсидирует это обследование, а стоит оно 3500 шекелей. Мне сказали, что есть риск аутизма и проблем развития и порекомендовали, чтобы девочка до 5 лет наблюдалась у специалистов.
Дефект у донора обнаружили случайно, что свидетельствует о том, что процесс сбора донорской спермы не упорядочен.
У одной беременной от этого донора при обследовании амниоцентез (дикур мей шафир) выявили генетический дефект плода. Тогда обследовали самого донора и установили, что дефект унаследован от него. Такого быть не должно. Мы заплатили за донорское семя и гормональную терапию десятки тысяч шекелей, перенесли длительные курсы лечения от бесплодия, которые заняли 2 года. А теперь оказалось, что донор с дефектом? Я этого так не оставлю. Все женщины из группы были потрясены этими звонками. Некоторые не могут есть, спать, меня тоже всю трясет. Мы боимся за будущее своих детей и внуков".
Ответ больницы "Рамбам": "Банк спермы следует строгим правилам минздрава во всем, что касается обязательных проверок доноров, и делает даже те обследования, которые не предписаны министерством. Каждая пациентка банка получает в начале процесса документ с полным профилем донора, где перечислены все проведенные ему генетические обследования. Как только выяснилось, что один из наших доноров является носителем мутации, "Рамбам" немедленно сообщила об этом всем женщинам, воспользовавшимся его спермой".
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер