1 Еще фото
Яали и Мейталь Барух, расчесанная нога Яали до лечения биопрепаратом
(Фото: частный архив)
Я - Мейталь Барух, и у меня трое детей - Том, Роми и Яали. Все они в детстве страдали атопическим дерматитом, который в Израиле называют "кожная астма" (астма шель ха-ор). С двумя старшими лечение было сравнительно простым: они принимали курс стероидов, и состояние улучшалось. Через несколько лет болезнь у них полностью прошла. У 9-летнего Яали все было иначе.
Имея опыт с детьми, страдающими атопическим дерматитом, я догадалась о болезни младшего, когда ему было всего 3 месяца.
После кормления у него появлялись эрозии на шее и лице. Очень быстро они стали сильно зудеть, и мы обратились к врачу. Медики прописывали моему малышу мази и стероиды, уверяя, что со временем все пройдет. Но состояние только ухудшалось, эрозии росли, на веках развилось гнойное воспаление, и Яали пришлось лечиться антибиотиками. Однажды эрозии инфицировались, и сына госпитализировали в состоянии, опасном для жизни.
Вскоре Яали выписали из больницы, но было понятно, что так продолжаться не может. Сынишке было 2,5 года, и за это время он ни одной ночи не спал нормально. Он беспрерывно чесался по ночам, плакал и кричал. Из-за сильного зуда он расчесывал себя до крови. Его страдания трудно описать словами. Нам приходилось вставать ночью и брать его на руки, чтобы он хоть немного успокоился.
Мы видели страдания ребенка и не могли помочь ему. Мы пробовали разные способы, но ничего не помогало, состояние только ухудшалось. Бывало, мы ехали в машине по шоссе, и вдруг у него начинался приступ зуда - приходилось снимать одну руку с руля, чтобы почесать его, иначе он расчесал бы себя до крови. Иногда братьям приходилось держать его за ручки, чтобы он не поранил себя.
Как-то мы поехали на пляж всей семьей. Яали залез в воду и через 10 секунд начал кричать, что у него горит все тело. Пришлось обмыть его пресной водой и поехать домой. Мы не могли гулять после 11:00, поскольку становилось жарко, малыш потел, и у него начинался зуд. Когда он вырос, то не смог ходить на кружки: тренеры говорили, что он все время только чешется, так что нет смысла продолжать занятия.
В возрасте 2,5 лет мой ребенок попал на прием к профессору Шоши Гринбергер, дерматовенерологу больницы "Шиба". Она взялась за лечение Яали, пообещав общаться с нами круглосуточно и сделать все, чтобы изменить ситуацию. "Вы будете спать по ночам", - сказала она.
По ее рекомендации мы связались с Ассоциацией по борьбе с атопическим дерматитом и поехали в город Давос в Швейцарии. Это самый высоко расположенный город Европы, где не жарко и влажность воздуха низкая. Там состояние Яали начало улучшаться. Но эмигрировать в Швейцарию мы не могли, и нас ужасала перспектива возвращения и возобновления приступов зуда. И тогда профессор Гринбергер рассказала нам о новом биопрепарате, который подходит для лечения детей, при этом лечиться можно дома. Его надо вводить подкожно раз в месяц. Вначале сын побаивался уколов, но постепенно к ним привык.
Через год после начала лечения его состояние резко улучшилось. Эрозии сохранились лишь на ограниченных участках - на шее и вокруг глаз, а интенсивность зуда значительно снизилась. Хотя Яали до сих пор просыпается ночью, его состояние значительно лучше прежнего.
Лекарство изменило нашу жизнь. Сын смог заниматься в баскетбольной секции, а летом занялся плаванием. Поскольку многие родители находятся в той же ситуации, в которой были мы, то захотелось рассказать им о множестве вариантов лечения. Я стала заниматься волонтерской работой в Ассоциации по борьбе с атопическим дерматитом и помогаю другим семьям, повышая их осведомленность о болезни.
►Окружающие боятся заразиться - и зря
"Атопический дерматит - это очень распространенная болезнь, ею страдают до 20% детей в развитых странах, - объясняет проф. Гринбергер. - Болезнь протекает с разной степенью тяжести. В тяжелых случаях она значительно снижает качество жизни ребенка и его семьи. Дети страдают от зудящей сыпи, расчесывают себя до крови и просыпаются по ночам. Часто родители не могут спать ночью, что изматывает их. Сыпь вызывает проблемы с социализацией, таких людей избегают, боясь заразиться, хотя эта болезнь - не заразная.
Лечение подбирается исходя из тяжести. В легких случаях используют мази: со стероидами или без. В тяжелых случаях назначают иммунодепрессанты и фототерапию с использованием ультрафиолетового облучения. Если состояние не улучшается, принято назначать включенные в корзину здоровья биопрепараты: они основаны на человеческих антителах белковой природы, получаемых в лаборатории. При введении этих лекарств белки прикрепляются к факторам, провоцирующим болезнь, нейтрализуют их, что приводит к улучшению состояния".
Шуламит Борштейн, генеральный директор Ассоциации по борьбе с атопическим дерматитом, говорит: "Наша организация работает с системой здравоохранения, продвигая методы лечения болезни, лоббирует внесение новых лекарств в корзину здоровья, занимается повышением осведомленности о болезни, способствует совершенствованию протоколов ее лечения и способствует реализации прав страдающих атопическим дерматитом".
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер