Исповедь мамы: "О чем не нужно спрашивать у родителей детей-аутистов"

Мария Дубова с сыном. Фото из личного архива

У меня, как у мамы 11-летнего Яши, часто интересуются, что можно спросить у родителей ребенка аутиста так, чтобы их не ранить.

Это очень непростой вопрос, и я благодарна каждому, кто его задает. Потому что иногда люди не спрашивают, а просто начинают давать советы и говорить, как, по их мнению, правильно или неправильно воспитывать ребенка с особенностями развития.

Многие даже не задумываются, что подобные нравоучения или просто неосторожные слова могут ранить, потому что родители детей-аутистов очень уязвимы. Как правило, проходит не один год, прежде чем родители смогут обсуждать особенности своей жизни с окружающими. Я помню, что в начале нашего пути, когда Яшке было всего 4 года и кто-то на улице пытался со мной заговорить или помочь, я просто начинала плакать.

Помня себя, я очень хочу рассказать о том, о чем не надо говорить с родителями детей-аутистов, если вы встретили их впервые, и как вы действительно можете их поддержать.

Не жалейте нас, просто поймите

Люди, у которых диагностирован аутизм, очень разные. Есть аутисты, которые не говорят. И есть прекрасно разговаривающие, некоторые пишут стихи, придумывают рассказы. Есть аутисты, которые прекрасно поют, а есть такие, кому медведь наступил на ухо. Есть математики от рождения, но есть и те, кто так и не научился считать. Есть художники, видящие мелкие подробности и способные с поразительной точностью их прорисовать, и есть те, кто вообще с трудом замечает происходящее вокруг и живет в своем внутреннем мире. Есть спортсмены, очень подвижные и активные, а есть те, для кого выйти из дому, - это мука. Нет двух одинаковых аутистов. Все разные, у каждого свои особенности и свои отличительные черты.

Когда люди узнают, что мой сын - аутист, они обычно пытаются меня подбодрить. Они говорят: “Вы знаете, недавно выяснили, что аутисты умнее нас”. Очень хочется спросить: кого "нас"? Люди с диагнозом аутизм такие же люди, как и мы с вами. Они не динозавры и не инопланетяне.

Другой вид моральной поддержки выглядит так: “А у вас сын - аутист, и как у него с математикой?” Это миф - что все аутисты умеют хорошо считать. Да, есть такие, которые умеют. Но есть и такие, которые не умеют.

Моему сыну 11 лет, и до недавнего времени, чтобы что-то сосчитать, он должен был это визуализировать. То есть нарисовать столько палочек, сколько требует пример. Если это 3 плюс 7, то он сначала будет рисовать три палочки, потом семь палочек, а потом их все вместе считать. Так что - из за того, что у него совсем плохо с математикой, он не может быть аутистом? Еще как может. Поэтому на вопрос, как у него с математикой, я обычно лаконично отвечаю: "Нормально".

Человек, который решился поделиться тем, что его ребенок аутист, скорее всего, не ждет от вас заумных разговоров на тему изучения аутизма или подбрадривания. Он просто сообщает вам о возможности инцидентов или необычного поведения своего ребенка. И ждет от вас, что в этом случае вы не будете глазеть, показывать пальцем и говорить, что ребенок невоспитан. Он просто ждет от вас понимания.

Когда лучше смолчать, чем спросить

Есть еще несколько вещей, которые не надо говорить родителям детей-аутистов.

Например: "Я тут недавно посмотрел фильм про аутистов, и там говорили, что надо заниматься определенным образом, и тогда все встанет на свои места". Поверьте, проблема изнутри выглядит намного глубже, чем снаружи.

То, что вас шокирует или удивляет, для нас повседневная жизнь. Не стоит давать советы родителям о том, какая терапия, на ваш взгляд, самая действенная, после того как вы посмотрели одну передачу по телевизору.

Хуже упоминания о фильме может быть только фраза: "У моих друзей есть ребенок аутист, и он прекрасно справляется, ходит в школу, и его все любят. Мы, правда, нечасто это обсуждаем, но он выглядит нормальным".

Конечно, я сразу реагирую в этой фразе на слово "нормальный". Кто определил этот уровень нормальности? Как это - выглядеть нормальным? Что вообще такое нормальный и ненормальный? В медицинской среде для определения аутистов приняты слова: "нейротипичный" (сокращение НТ) и "нейронетипичный" (сокращение НН).

Мария Дубова с сыном. Фото из личного архива

Но если вы скажете в разговоре с людьми, которые далеки от темы аутизма, что ребенок выглядит нейротипичным, боюсь, вас могут не понять. Поэтому просто опустите эту фразу вообще.

Я не говорю о близких друзьях или о родственниках. Но если вы встречаете человека в первый раз, не стоит рассказывать ему о том, что у ваших друзей тоже есть ребенок аутист - и он "прекрасно справляется".

Все мы разные - и наши дети тоже

Несмотря на то что все аутисты разные, есть принятое деление на 3 типа: высокофункциональные, среднефункциональные и низкофункциональные аутисты. Различаются они между собой примерно как небо и земля.

Высокофункциональные аутисты - это те, у которых хоть и есть особенности поведения и восприятия мира, но они могут адаптироваться в обществе. Они, как правило, учатся в обыкновенной школе, иногда с личным помощником (тьютером), иногда справляются сами, и им достаточно только маленького класса.

Возможно, их реакции на некоторые события покажутся вам излишне эмоциональными, но у большинства из них есть шанс адаптироваться в жизни и, возможно, даже вести самостоятельную жизнь.

Среднефункционального аутиста понять зачастую бывает очень непросто, даже если он хорошо разговаривает. Он с трудом может выразить свою мысль. Например, мой 11-летний сын Яаков, хотя и говорит отдельные слова, а иногда и предложения, но не может задать вопрос или озвучить просьбу.

Он не может сказать такую простую фразу, как: "Мама, не ругай меня". Единственное, что он смог сказать, когда я заставляла его лечь спать: "Яков болит". У меня заняло около часа понять, что он имеет в виду. А на самом деле он просто просил меня обнять его, поцеловать и не ругать за то, что он не спит.

До среднефункциональных аутистов зачастую бывает непросто достучаться, понять их, раскрыть их таланты или, наоборот, понять, что их пугает. И именно родители - это проводники в реальный большой мир для таких детей.

Низкофункциональные аутисты чаще всего больше погружены в себя и совсем не общаются с внешним миром либо делают это минимально. Как правило, такие дети требуют постоянной заботы со стороны родителей и воспитателей, их ни на секунду нельзя оставить одних.

Просто примите как есть

Может показаться, что чуть ли не любая реакция со стороны окружающих может ранить родителей детей-аутистов, но это не так. Простая и нейтральная реакция будет самой правильной.

То есть если вам сообщают, что в группе, где вы находитесь, есть ребенок-аутист, просто примите это к сведению. Когда мы с Яшей были на экскурсии в Городе Давида в Иерусалиме, я заранее подошла к экскурсоводу и предупредила, что в группе будет ребенок-аутист. Я сделала это для того, чтобы она не удивлялась каким-то необычным реакциям или возгласам. Или тому, что мы вдруг неожиданно можем прервать экскурсию прямо посередине. И наш экскурсовод ответила: "Да, хорошо, я поняла". Это ровно та реакция, которую мне бы хотелось увидеть. Как будто я сообщила, что у моего ребенка голубые глаза. Хорошо, сказали мне. Мы приняли это к сведению.

А недавно мы с 8-летней младшей дочерью Дашей были в Музее искусств в Тель-Авиве. Прямо посреди одной из выставок мы увидели маму с бьющимся в истерике ребенком примерно 6 лет. Мама держала его крепко-крепко, он пытался вырваться и громко кричал. Я увидела, что рядом с мамой уже суетятся ее подруга и сотрудник музея. Стало понятно, что моя помощь в данной ситуации будет лишней. Поэтому единственная правильная реакция - не создавать ажиотажа вокруг этой ситуации.

Не глазеть, не показывать пальцем, а вести себя так, как будто ничего не происходит. Меня порадовало, что большинство посетителей музея так себя и вели. И действительно, ребенок довольно быстро успокоился. И уже через двадцать минут я видела этого ребенка с мамой и ее подругой в кафетерии за чашкой кофе.

Я не говорю, что надо быть равнодушным и проходить мимо. Я говорю лишь о том, что иногда не стоит навязывать свою помощь тем, кому она не нужна. И иногда самая лучшая реакция - это сделать вид, что ничего не происходит.

ЕЩЕ СТАТЬЯ ЭТОГО АВТОРА