Исповедь мамы: моя жизнь с сыном-аутистом в Израиле
Мария Дубов узнала, что ее сын Яша - аутист, когда ему исполнилось 3 года. Сейчас мальчику 11 лет, и все эти годы мама, папа и младшая сестренка учатся жить с Яшиными особенностями. Любящая мама рассказывает
В Израиле детям можно все. Дети - это святое, их везде много, они постоянно кричат, садятся на пол и делают все то, что нам в детстве запрещалось, хотя очень хотелось. Раздражает это исключительно наших с вами бывших соотечественников. Остальные либо не обращают внимания, либо громко умиляются и хвалят таких свободных духом и телом деток.
И вот за эту особенность я безмерно Израилю благодарна. Точнее, я благодарна за многое - но за это особенно.
Потому что наш старший сын Яаков - аутист. Он особенный, другой, но в Израиле я не боюсь выходить с ним на улицу и посещать публичные места. Не боюсь, хотя может случиться, что у него вдруг без видимой причины начнется истерика, и тогда Яша будет громко плакать и кричать.
Я не стесняюсь того, что он может сесть или даже лечь посередине улицы, что он может громко петь, а иногда и пританцовывать. Израильское общество настолько лояльно к детям, что никому и в голову не придет делать мне или Яше замечания. И это бесконечно важно, потому что иначе наша жизнь была бы кошмаром.
Например, однажды мы с Яшкой были в бассейне, ему тогда было шесть лет. Плавать он уже умел вполне сносно, на дворе стояло лето, выходной день. В бассейне, разумеется, было людно - сотни или даже тысячи человек.
От шума, гама и невероятного количества людей Яша начал нервно бегать по бортику бассейна и сбрасывать в воду надувные круги, шлепанцы и плавательные очки других детей.
Остановить этот процесс было нельзя - у ребенка такая реакция на стресс.
Поэтому я просто бегала за Яшей, пытаясь выловить многочисленные плавающие предметы. Но не тут-то было: один из родителей, плававший неподалеку со своими милыми и спокойными дочками, схватил Яшку за руку с требованием выловить только что сброшенные им мяч, круг и шлепанцы девочек. Яша, не задумываясь, со всей силой укусил мужчину за руку - и сиганул на глубину.
Все это произошло за считанные секунды, и я лишь успела добежать до семейства и сбивчиво извиниться, сказав, что ребенок - аутист. Одним махом вытащила из воды надувные игрушки и шлепанцы и поплыла за Яшкой. Настигла его на середине бассейна, где он пытался спрятаться от звуков, отсиживаясь под водой.
И тут к нам подплывает укушенный отец семейства. Первая моя мысль - сейчас будет ругаться. Отодвигаю сына ближе к бортику на всякий случай и тут слышу: "Извините, я не распознал в вашем мальчике аутиста. У нас у самих в семье ребенок с расстройством аутичного спектра. Простите, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне не сложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет".
Этого незнакомого человека я помню до сих пор. Он тронул меня своим искренним желанием помочь, не стал читать мне нотации и не стал рассказывать, как надо воспитывать детей. Он просто понял, что если я бегаю за Яшей и подбираю вещи - значит, так надо, и он был готов мне в этом помочь.
Когда твой сын - другой
Наш Яша - невербальный аутист. Примерно до пяти лет он не только сам не говорил, но и не понимал, что ему говорят. Его мозг не воспринимал смысл слов, а только различал интонации. Грозная - значит, ругают, так делать нельзя, спокойная - все в порядке, можно продолжать шалить.
Поначалу у меня этот факт вызывал шок. Я никак не могла понять: как такое возможно - не понимать речь? Я же не на иностранном языке говорю, а по-русски, это тот язык, который Яша знает с рождения. Мне казалось, что он просто меня не слышит. Я говорила громче, говорила медленнее, проговаривала громко каждую букву. Но это не помогало.
В пять лет Яша начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: "принеси стул", но невозможно было предсказать, какое из слов в предложении он поймет. Если слово "принеси" - он начинал приносить все подряд. А если понимал слово "стул" - то шел и садился на стул.
Только годам к девяти Яша начал полностью понимать речь - причем сразу на трех языках, русском, иврите и английском. Иврит для него стал вторым родным языком, поскольку все обучение и в саду, и в школе проходит на иврите.
А вот английский Яша выучил сам - по мультфильмам. Учительница английского в Яшиной школе спросила, кто из нашей семьи говорит с сыном на этом языке. Выяснилось, что, кроме нее, никто на такой подвиг не способен. У них же с Яшей полное взаимопонимание по-английски.
Для общения Яшка использует либо альтернативные способы коммуникации, например специально разработанные для аутистов картинки и приложения для компьютеров, либо - заученные слова и выражения. Например, на вопрос "как дела" у сына есть два ответа: "В порядке" и "Все хорошо". Эти ответы мы с ним долго учили. Сказать что-то другое от себя Яшка просто не может.
Невыносимая гениальность
У Якова очень хороший слух, но его мозг не может отличить громкие звуки от тихих, не может отличить один голос от другого. Например, он в один момент слышит, как за окном припарковалась машина, где-то вдалеке поет птица, на кухне тикают часы, я разговариваю по телефону, а у соседей работает стиральная машина.
Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно, с одинаковой громкостью. И все бы ничего, но это означает, что в людской толпе Яша впадает в панику, так как слышит все голоса на одинаковой громкости. Единственная его реакция на толпу - это бежать, пока люди не закончатся. Однажды он так бежал километра два, а я бежала за ним. У меня голос сел оттого, что я кричала ему и просила остановиться. Но мой крик тонул в потоке других голосов, и Яша его даже не различил.
Кроме этого, у Яшки долгое время не было чувства страха и осторожности. Он бесстрашно бежал прямо в море, где были очень сильные волны, и не понимал, что это опасно. Перебегал дорогу, даже не замечая, что уже соскочил с тротуара и несется по проезжей части, рискуя попасть под колеса. Прыгал с детских горок с большой высоты, не понимая, что может сильно удариться. Нырял в бассейн, когда еще совсем не умел плавать, не понимая, что может утонуть. А когда я бросалась за ним в воду и возращала на бортик бассейна, он тут же прыгал обратно.
Все первые годы Яшиной жизни мы с мужем крепко держали его за руку, потому что если отпустить хотя бы на секунду - он убежит. Он не боялся остаться один, потеряться. Помню, я была на 8 месяце беременности, и Яша вдруг сбежал с детской площадки. Я металась в поисках сына, а оказалось, он смылся в ближайший магазин купить мороженое. Денег у него не было, мороженое ему продавец подарил, а заодно и довел обратно до площадки.
При этом Яшка не высказывал никакого беспокойства из-за того, что меня нет рядом. В тот момент ему было важно только мороженое, которое он спешно доедал, пока я его отчитывала. Сомневаюсь, что он понял причину моего раздражения.
Таких особенностей у Яши много, намного больше, чем может вместить статья. Иногда это очень страшно, утомительно - переживаешь за него, за себя, за всех нас. К 11-летию сына мы достигли определенных успехов в общении: в большинстве случаев мне удается понять, что раздражает Яшу, а что, напротив, приносит ему радость. От чего он попробует убежать - и как его успокоить.
Сын, в свою очередь, начал понимать, что такое опасность, переходить дорогу по пешеходному переходу и не заплывать на глубину в море, когда сильные волны.
Он даже научился с нами немного общаться - своим особым способом. Но путь у нас еще очень длинный. Длиной примерно в жизнь.
