"Вот за что я бы ставила мамам памятники"

Евгения Шустикова растит дочку Соню и ведет дневник на сайте "Вестей". У Сони есть диагноз: аутизм. А у ее мамы - советы и размышления о жизни с аутизмом в Израиле

Евгения Шустикова|Опубликовано: 21.05.17 , 17:28

Евгения Шустикова с дочерью Соней

Когда моей дочери был год, я вывела для себя единицу измерения детей по энергозатратам их родителей. И назвала я ее "сонечка".

Дело было так.

Сидим мы с Соней в длинной очереди к врачу, точнее не сидим совсем... Соня, как всегда, носится по коридору, сшибая все и всех на своем пути. Я наматываю за ней свои километры. Она громко кричит или падает, обязательно на что-то острое, и расшибается в кровь. Это "одна сонечка". А рядом, в этой же очереди, мама со спокойным малышом на руках. Тот мило играет, гулит и улыбается всем – это "ноль сонечек".

Бывает еще "полсонечки", а иногда встречаются дети в "две сонечки". И перед родителями этих детей я готова снять шляпу и сказать им: "Спасибо! Спасибо за то, что держитесь и не сдаетесь!"

Евгения Шустикова

Быть родителем ребенка с особенностями развития – а я мама ребенка с аутизмом - это значит каждый день нести на себе тонны забот и острой боли в голове и сердце. И так без перерывов на обед и выходных. В прямом и переносном смысле. Это очень тяжело. И выдержать возможно только при одном условии – если тебе начинают помогать не только семья и общество, но и государство.

Сонечка до репатриации

В Москве, когда Соня собиралась пойти в первый класс, на городской медико-педагогической комиссии нам с мужем предложили на выбор пять специнтернатов для таких детей. Увидев мою реакцию на это предложение, почтенные дамы с высшим педагогическим и медицинским образованием искренне удивились. "Ну что вы, мамаша, вы хоть отдохнете!" - объяснили они всю пользу своего предложения. Я отказалась от такой помощи.

Соня

Вот уже четвертый год Соня учится в израильской школе. В спецклассе для детей с аутизмом.

Специальный школьный автобус для особых детей забирает Соню у подъезда нашего дома в 7.45 и возвращает на это же место в 16.00. Каждый день Соня проводит в школе по восемь часов. Полдня она учится и полдня она в продленке, где делает домашние задания, занимается спортом и много-много гуляет.

Ни за обучение, ни за продленку, ни за подвозку наша семья не платит. Все расходы покрываются городом. И вот эта помощь не только облегчает мою жизнь, но и продлевает ее. Мне кажется, это идеальная модель, как государство может помочь справиться с огромными нагрузками, которые ложатся на родителей детей с особенностями.

Соня с любимой собакой

И все-таки иногда оно наступает - эмоциональное выгорание. Родителей. Истощение моральное, умственное, физическое. И справиться с ним можно только при поддержке специалистов. Психолог Сони, Ница, первая заметила, что я на грани… и отправила меня к своим коллегам. Есть такой стереотип: если ребенок не такой, как все, или, не дай бог, серьезно болен, то помощь оказывается ему. Мало кто думает о родителях. А им тоже очень нужна помощь и поддержка. Порой элементарная.