Уважаемые пассажиры, моя дочь аутист

Евгения Шустикова с дочерьми Соней и Аленой

Первый человек, которому я сообщила об атутизме Сони, была моя мама. Я позвонила ей и все рассказала. А она задала только один вопрос:

- Ты об этому еще кому-то рассказывать будешь?

Тогда, восемь лет назад, этот вопрос меня поразил не меньше, чем диагноз дочери.

Соне было три с половиной, когда профессор Шевченко в Москве произнес фразу: "У девочки атипичный аутизм". До этого поворотного момента странное слово "аутизм" я слышала только один раз. Когда смотрела фильм “"Человек дождя" с Дастином Хоффманом и Томом Крузом. Поэтому аутизм у меня ассоциировался исключительно с блинчиками и кленовым сиропом...

Автор с дочкой Соней

Год, а может быть два, я отгоняла от себя мысль, что голливудская история может стать моей реальной жизнью. Этого не могло быть, потому что быть не могло. Так я считала.

Да, я много думала над вопросом своей мамы: говорить обществу о том, что моя дочь не такая как все, или скрывать?

Спустя годы я поняла, что именно открытость спасла нас с Соней от черной дыры, в которую мы могли провалиться навсегда.

Первый положительный опыт "открытой политики" я получила в самолете. Буквально с рождения Сони наша семья много путешествовала и, если старшая дочь Алена вела себя в самолетах, как все дети, то Соня... После того, как она научилась ходить, Соня начала вытворять такое...

Она не могла сидеть на месте, на взлете и посадке орала так, что даже сильные духом мужчины делали мне замечания по поводу "невоспитанного ребенка". А дамы в бриллиантах и с идеальным макияжем называли меня "плохой мамашей" и шипели, шипели, шипели...

Ох и наслушалась я тогда в свой адрес! Все изменил Сонин диагноз. Я начала понимать, почему мой ребенок ведет себя так, а не иначе. И придумала следующий способ обезопасить себя и Соню от косых взглядов и неприятных комментариев.

Перед взлетом, когда пассажиры занимали места, я вставала в проходе и громким, но спокойным голосом произносила следующую речь: "Уважаемые пассажиры, вместе с вами летит моя дочь Софья, у нее аутизм. Поэтому во время взлета и посадки она может очень громко кричать. Я понимаю, что детский крик вносит дискомфорт в ваш полет, но я ничего не могу сделать. Это особенность работы ее головы. Прошу набраться терпения и спасибо за понимание". После этих слов я возвращалась к детям в гробовой тишине, но.... никто  на протяжении всего полета не рассказывал мне, какая я мамаша и какой у меня ребенок....

Соне было восемь, когда мы переехали в Израиль. И здесь я столкнулась с другой формой открытости. Открытая политика государства. После прохождения всех бюрократических процедур я получила по почте маленькую пластиковую карту на имя дочери. Карточку инвалида. Это очень полезная вещь. Она спасает нас от многих проблем, как-то: стояние в очереди в музеях, аптеках, аэропорту и прочих общественных местах. Дело в том, что человеку с аутизмом часто невыносима статика, а если еще рядом много незнакомых лиц... это может привести к приступам паники.

Кусочек пластика с печатью государства освобождает человека с особенностями и его семью от лишнего напряжения. И это здорово!

И еще один пример пользы открытого поведения. Соне скоро 12 и она очень хочет быть самостоятельной девочкой, как все дети. В школе Соню научили ходить в магазин, совершать покупки, считать сдачу. Дома, на практике, мы эти навыки успешно закрепляем. Как? Очень просто. Рядом с нашим домом есть небольшой магазинчик, в котором работают два брата, два веселых человека: Йосиф и Владимир. Как-то я рассказала им о Соне и теперь наша дочь у них постоянный покупатель.

Возвращается из магазина Соня всегда довольная собой. И обязательно протягивает мне не только сдачу, но и чек, в котором подробно расписано, что она купила и почем. Так владельцы магазина передают мне привет и говорят о том, чтобы я не волновалась за свою дочь. Добрые и понимающие люди есть везде. Просто им порой стоит кое-что объяснить про наших детей.